Justiça determina que União forneça remédio mais caro do mundo para bebê com atrofia muscular espinhal

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A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337.

O menino, de 4 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e, desde então, a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento.

O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

A decisão em prol do bebê foi proferida em tutela de urgência, no sábado (18), pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias. É possível recorrer da determinação.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.

Para solicitar o fornecimento do Zolgensma, a família de Ben argumentou que o medicamento oferece uma melhor relação custo-efetividade, por ser de dose única. Além disso, uma perícia feita por uma geneticista comprovou que esse remédio seria o mais indicado para o caso do bebê.

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