Potiguar descobre doença rara com tratamento inicial com custos de R$ 40 mil/mês

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A maquiadora natalense Syll Gama, de 36 anos, viu sua vida mudar repentinamente após a descoberta de uma doença raríssima. Ela foi diagnosticada com tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur e até que os médicos discutam os próximos passos, Syll precisará fazer uso de uma medicação que custa entre R$ 38 mil e R$ 45 mil por mês. 

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Syll Gama é maquiadora e tem 36 anos; ela descobriu o tumor raro neste mês de setembro

Os primeiros sintomas apareceram após uma queda durante uma atividade física. A maquiadora sentiu-se mal ao praticar uma atividade física, caiu e bateu a perna em um aparelho. Após procurar um médico, descobriu a presença de um tumor. Isso ocorreu em março, mas o diagnóstico de tumor miofibroblástico inflamatório só ocorreu neste mês de setembro, após as amostras passarem por três laboratórios diferentes para confirmação.

Para se ter uma ideia da raridade do caso, a Sociedade Brasileira de Urologia classifica a doença como uma lesão rara caracterizada pela infiltração de células inflamatórias (linfócitos e eosinófilos) em diversos tecidos do corpo. Apesar de o local mais encontrado ser os pulmões, pode acometer também outros órgãos como bexiga (mulheres com a faixa etária de 40-50 anos), fígado,  intestino grosso,  baço e o coração. Ou seja, o fêmur sequer é citado. “Senti que o mundo tinha desabado. Sou totalmente dependente da ajuda das pessoas para locomoção. Afetou também financeiramente, pois tive que fechar meu negócio, fora o abalo psicológico”.

Por ser raro e em um local pouco estudado, os tratamentos ainda não são totalmente conhecidos. Inicialmente, enquanto os médicos discutem os próximos passos, Syll fará uso de uma medicação que custa entre R$ 38 mil e R$ 45 mil mensalmente, fora as fisioterapias, outras remédios, cuidadora e as contas normais do dia a dia – o marido que é professor de inglês tem se virado como pode.

Para conseguir arcar com os custos, além de entrar na Justiça para ter direito ao remédio, Syll tem realizado rifas e alguns cursos online de maquiagem. Em suas redes sociais, a maquiadora disponibilizou mais informações, além de vídeos que mostram que apesar de toda a situação, a esperança e o bom humor seguem sendo primordiais

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